Projekt skyggebarn

Jeg vil gerne gøre en forskel

 

Et skyggebarn er et barn der står i skyggen for en syg eller handicappet søskende. Der er selvfølgelig stor forskel på hvor meget handicappet eller sygdommen påvirker barnet og familien. Samt stor forskel på hvordan skyggebarnet håndtere det afhængig af alder. Der er projekt skyggebarn for alle.

Men man kan ikke undgå at skyggebarnet sommetider vil føle sig udenfor, eller føle at de ikke er lige så vigtige, fordi der ofte bliver spurgt til den syge søskende. Forældrene vil også snakke om lægesamtaler, medicin, træning, sansestimulering, hensyn osv, og sommetider være væk når de er indlagt med den syge søskende.

Det kan være svært for skyggebarnet at rumme, at der altid skal tages hensyn til den anden først, og at man sommetider er nødt til at forlade et sted før end planlagt, forbi den syge søskende ikke kan klare mere.

Jo yngre skyggebarnet er, jo sværere vil det være at forklare hvorfor, og jo sværere for dem at forstå og tilsidesætte egne behov.

Personlige erfaringer

Mine egne drenge er to og fire år. Min yngste har epilepsi, hvilket gør at vi må være ret strikse med sovetider, og sørge for at han får sin middagslur, da manglende søvn er en udløser til anfald.

Når han har anfald har han enormt behov for ro og søvn efterfølgende, og når han endelig vågner op, efter mange timers anfald og søvn er han altid træt, pylret, tryghedssøgende, sulten, tørstig og har svært ved at holde egen krop oprejst.

Alle de behov skal jeg helst indfri på en gang, og hvis storebror er hjemme, skal jeg selvfølgelig stadig være der for ham. Men når man sidder med sin lille dreng i armene, som har det rigtig skidt, ikke kan holde sig selv, som skal mades og fyldes på med energi og medicin, så er der ikke meget opmærksomhed eller overskud til skyggebarnet.

Jeg ville ønske, at jeg havde, men hvis jeg skal være ærlig så er der desværre meget lidt opmærksomhed til skyggebarnet.

Udfordringer

Vi har meget besvær med at få medicin i den yngste, O, og det bliver der selvfølgelig også talt en del om. Har du husket at give ham? Fik han nu det hele? Har han slet ikke spist? Hvad skal vi så prøve, at lokke ham med?

For et par dage siden kom min store dreng, B, og sagde at han også gerne ville have medicin. Jeg kan godt forstå ham. Al den opmærksomhed der ligger i den medicin, selvfølgelig vil han også have det. Ikke medicinen men opmærksomheden.

Jeg har også erfaret at hver gang O får et anfald, og derfor ligger mange timer oppe i sengen (fra nat til kl.12-15), eller han kommer ned og ikke rigtig er sig selv, enten pga. anfald eller de mange bivirkninger af medicinen, får B pludselig ondt i maven, så ondt at han faktisk ikke engang kan gå og slet ikke vil i børnehave.

Så selvom O’s sygdom heldigvis ikke er altoverskyggende, og han har mange gode dage, så kan vi ikke komme udenom at det påvirker B. Meget mere end vi lige ved af. Det får jeg i hvert fald små indblik i engang i mellem.

Formålet med projektet

Derfor vil jeg gerne gøre noget ekstra for mit eget søde skyggebarn, men også for andre skyggebørn i Danmark. Jeg har derfor startet det her projekt op. Jeg håber, at så mange som muligt vil melde sig ind i facebook gruppen. Så når jeg får arrangementer, jeg kan inviterer familier til, er der flere der kan få glæde af de tilbud der forhåbentligt kommer ind.

Ideen er at skyggebarnet og min. en forældre kommer ud til et arrangement, hvor der er fuld fokus på barnet, samvær, hygge, grin og tid til kys og kram.

Der skal ikke tales om sygdom, læger eller andet, der skal bare være god tid til det skyggebarnet nu har behov for, om det er at skrige af grin, løbe om kap, holde i hånd eller fortælle hvordan de har det, så skal der være tid til det.

 

Arrangementer for hele familien.

Der kan også være arrangementer hvor hele familien kan komme med, men kun hvis det bliver på en sådan måde, at skyggebarnet er i fokus, at de ikke pludselig skal hjem.

Da projektet er helt nyt er der desværre ikke så mange medlemmer eller arrangementer, men vi har da været heldige at blive inviteret ud et par gange.

 

 

Flere firmaer har allerede støttet

Cirkus Arena sørgede for at to heldige familier kom i cirkus, og så deres fortryllende forestilling. Det håber vi selvfølgelig, at vi kan blive inviteret til en anden gang, da der er mulighed for børn i hele landet kan være med.

             

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Derudover har Grøn Koncert givet 10 billetter til deres koncerter. Der var i den grad tid til hygge, dans og god musik og en masse nærvær.

        

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg har også kontakt til Bobles, som gerne vil låne deres legerum ud et par timer en eftermiddag. Her vil der være mulighed for at forældre kan møde andre forældre, så man kan skabe et netværk.

Atlas Biograf I Rødovre har så sent som i dag, givet positivt tilsagn på samarbejde.

Det glæder jeg mig til at få sat i værk.

Udfordringer

Det er ikke nemt at skaffe billetter og aftaler,

da der er så mange foreninger og fonde der søger,

men jeg kæmper videre og søger vidt og bredt.

Jeg kæmper for min søn, og for alle de andre skyggebørn.

 

 

 

 

Når det hele bliver sat på spidsen af en kommunal sagsbehandler!

En sagsbehandler sagde til mig, at hvis jeg ikke passede på og sørgede for ekstra opmærksomhed. At give B gode oplevelser, hvor han følte sig vigtig, elsket og lige så meget værd som O. Så kunne vi risikerer at få et barn, der ville få sværere  ved at omgås andre. Og at han engang måske ville bebrejde os for, ikke at elske ham.

Det var hårde ord, som har sat sig dybt i mig, og det vil jeg for alt i verden undgå.

Vi giver ham selvfølgelig masser af opmærksomhed, kærlighed, kys og kram og sørger for at lytte til hans behov. De dage hvor O har et ekstra stort behov for os, sørger vi for at andre tager sig af B, eller at fylde ekstra på med kys og kram, så snart muligheden byder sig.

 

 

Skulle du kende nogen, der måske kan hjælpe eller har du gode ideer til steder, firmaer osv, jeg kan søge, så høre jeg meget gerne fra dig.

 

 

 

Har du også et skyggebarn, kan du melde jer ind i gruppen her: http://llk.dk/ey08e2

http://www.groenkoncert.dk

http://www.atlasbio.dk/

http://www.arena.dk/

 

Læs flere af mine blog indlæg her: http://llk.dk/h9x19a

Jeg er 38 år, mor til to drenge på 4 og 6 år. O på 4 år har epilepsi og B på 6 år er skyggebarn. Jeg er uddannet fysioterapeut og har speciale inden for børnefysioterapi og sansestimulering. Jeg har gået på gymnastik højskole, cyklet til Paris og arb. frivilligt i Thailand i 6 mdr.


Følg Maria Deis på de sociale medier